Viaggi della speranza, illusioni a pagamento

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  • 27-07-2011
  • di Salvo Di Grazia
Esistono due grandi gruppi di malattie che attirano le attenzioni di ciarlatani e profittatori più degli altri. Si tratta del cancro e delle malattie neuromuscolari. Non è un caso che si tratti di patologie non sempre o non del tutto curabili dalla medicina e che provocano disperazione, paura e disorientamento in chi ne soffre o in chi ha un parente malato. Da qualche anno nella lunga lista delle cure miracolose si sono moltiplicate quelle per le malattie neuromuscolari. Paralisi, malattie congenite, traumi da parto o da incidente, sclerosi multipla, tutte patologie cioè che presentano tra la sintomatologia l’impossibilità o la notevole difficoltà a compiere movimenti complessi e spesso anche semplici o raffinati. Nella maggioranza dei casi le malattie neuromuscolari non hanno una cura definitiva e quasi tutta la terapia si basa sulla riabilitazione psicofisica e a volte anche su farmaci che possono migliorarne alcuni sintomi.

Quante volte sarà capitato di sentire parlare di “viaggi della speranza all’estero”? Quante raccolte fondi (spesso in buona fede e a volte con la sponsorizzazione di “vip”) vengono realizzate per consentire una “cura costosissima all’estero” per una malattia grave? Ebbene in questi casi la truffa è dietro l’angolo.

È un dato di fatto che nel nostro Paese la medicina è ai livelli dei paesi più sviluppati e che quindi non esistono cure tanto complicate da dover essere effettuate necessariamente all’estero. Può essere necessario spostarsi da una regione all’altra, anche a notevole distanza, ma l’Italia offre tutte le cure all’avanguardia possibili un paese moderno e avanzato. In alcuni casi, sebbene la “cura” sia disponibile in Italia, un paziente può preferire un centro estero perché rinomato o di grande esperienza e in quel caso esiste una legge che permette la completa rimborsabilità a carico dello Stato di tutte le spese sostenute dal paziente e persino da un accompagnatore, vitto ed alloggio compreso. Unico requisito: la cura deve essere scientificamente valida.

Sono tre le cure proposte con più frequenza in questi viaggi della speranza.
L’ossigenoterapia (che è il nome “popolare” della cosiddetta terapia iperbarica) viene offerta come cura efficace per bambini (e non solo) che soffrono di paralisi cerebrale da trauma o da altra causa. Si tratta di esporre il bambino ad una concentrazione di ossigeno superiore a quella ambientale e per fare ciò si fa trascorrere al piccolo paziente un certo periodo di tempo all’interno di una sorta di “tunnel” metallico (si chiama camera iperbarica ed è utilizzata ad esempio nei casi di embolia dei subacquei), a volte molto angusto. Qui il bambino assorbe grandi quantità di ossigeno che dovrebbero migliorare il suo problema. In realtà l’ossigenoterapia non ha mai mostrato di migliorare in maniera rilevante i sintomi delle paralisi cerebrali e alcuni studi in merito evidenziano che quando qualche miglioramento avviene è molto lieve e soprattutto passeggero. Questo tipo di cura è pubblicizzato da strutture americane che sono spesso carenti in sicurezza e prevenzione degli infortuni. Sono stati registrati infatti diversi incidenti (anche mortali) dovuti soprattutto all’altissima capacità incendiaria dell’ossigeno. Le stesse camere iperbariche utilizzate negli USA, esistono anche in Italia (ma da noi la cura di queste malattie con tali macchinari, vista la mancanza di fondamento scientifico, non è autorizzata) dove gli standard di sicurezza sono ben più alti di quelli statunitensi.

Un’altra cura “miracolosa” è quella relativa all’uso di cellule staminali per migliorare diverse malattie neuromuscolari. Anche in questo caso, secondo i promotori di queste cure, le paralisi cerebrali, la sclerosi multipla, i deficit neuromotori risponderebbero benissimo all’iniezione di staminali. Ma la realtà non è così rosea. La cellula staminale è una cellula che non ha ancora completato il suo percorso di maturazione, si trova cioè nello stadio iniziale del suo sviluppo e può differenziarsi in cellule di tipo diverso (ossea, nervosa, sanguigna, eccetera). Gli studi sull’uso delle staminali hanno avuto un picco in questi anni. A fronte di un grande ottimismo e di molte aspettative, fino ad oggi non si sono ottenuti i risultati attesi mentre è emersa la possibilità di effetti collaterali. Sull’uomo quindi le cellule staminali hanno un uso molto limitato e soprattutto ben controllato in specifiche situazioni patologiche. Ma qualcuno ha fiutato il business e così in molte nazioni, Cina su tutte, si offrono cure a base di staminali (costosissime) per qualsiasi malattia. Nascono cliniche private (alcune persino finanziate dallo Stato) che offrono tutto: vitto, alloggio, cura e spostamenti, un “pacchetto salute” che promette grandi risultati ma non ne ottiene nemmeno uno, rappresentando così un’illusione per chi ci crede. Recentemente in Germania un centro è stato chiuso per irregolarità legate alla sicurezza scoperte dopo il decesso di un bambino.

Un’ulteriore cura “della speranza” viene praticata in Israele. Un fantomatico professore russo dice di aver inventato un metodo per la diagnosi e la cura (a base di ormoni) di diverse malattie, soprattutto muscolari, ma anche di altro tipo. Il sedicente professore (che si descrive come autore di oltre 400 pubblicazioni scientifiche delle quali però non vi è traccia nelle banche dati di letteratura medica), al costo di decine di migliaia di euro sottopone i pazienti ad un esame - che egli stesso ha inventato ma che non ha mai validato né sottoposto al vaglio della comunità scientifica - ed in base a questo propone una cura. Nessuno studio scientifico, solo pubblicità via internet con tanto di foto del “prima e dopo” la terapia. Può servire a delineare il tipo di personaggio sapere che nel sito del sedicente cattedratico lo stesso elenca decine di titoli conseguiti ed onorificenze che in realtà sono stati acquistati presso una società specializzata proprio nella vendita di titoli a pagamento: vuoi diventare “uomo dell’anno”? Paga 700 euro e ti inviamo un diploma con questo titolo. Curioso per uno “scienziato” che cerca credibilità.

Sono tre quindi le mete principali dei “viaggi della speranza”: gli Stati Uniti (di solito la Florida), la Cina, Israele. In occasione di raccolte fondi per “curare un bimbo” o di trasmissioni che raccontano di struggenti viaggi alla rincorsa di guarigioni miracolose, controllate la destinazione dei pazienti, probabilmente si tratterà di una delle tre discusse in questo articolo e ricordatevi che già l’esigenza di un “viaggio all’estero” è molto sospetta. Se si va alla ricerca dei presunti risultati di queste cliniche miracolose, in mezzo a giri di parole e continui rimandi, non vi verrà data alcuna prova attendibile. Qualcuno parla di piccoli miglioramenti o “incoraggianti passi avanti” ma c’è anche in questo caso “il trucco”: alcuni di questi centri, affiancano alle loro cure intensi percorsi di riabilitazione, ginnastica ed attività fisica. Si tratta di attività fondamentali per chi soffre di malattie neuromuscolari con deficit fisico, che hanno sicuramente un buon riscontro nella tonicità muscolare (non per niente sono tra le poche terapie riconosciute ed effettuate anche in ospedale) e riescono per alcuni giorni a migliorare alcuni sintomi degli ammalati (la spasticità ad esempio risente positivamente delle tecniche fisioterapiche). Sono dovuti a questo quindi i “piccoli miglioramenti” temporanei che qualcuno testimonia tornando da questi “miracolifici”. Le famiglie spendono decine di migliaia di euro, raggiungono con grande difficoltà un Paese lontano e soprattutto si fidano di persone senza scrupoli che della malattia hanno fatto un commercio. L’Italia è poco organizzata rispetto all’assistenza e alla terapia per le persone con malattie neuromuscolari che necessitano di riabilitazione. Le strutture sono poche, esistono parecchi ostacoli burocratici e logistici, abbiamo pochissima sensibilità rispetto a questo tipo di problematiche. Se però a questo si aggiunge chi specula la situazione per i pazienti potrebbe diventare drammatica.